ازقصه پر غصه بیماری به رنگ قرمز!؛ از طی کیلومتر ها برای درمان تا عدم حمایت از سوی مسئولین

بیماری هموفیلی یک بیماری ژنتیکی به شمار می رود که به دلیل وفور ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان رشد چشمگیری داشته است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی عصر هامون، علیرغم اطلاع رسانی و فرهنگ سازی در خصوص انجام آزمایشات قبل از ازدواج اما هنوز شاهد تولد بیماران هموفیلی در استان هستیم که وجود 667 بیمار هموفیلی در استان گواه آن می باشد.
در این بیماری که جز بیماری های خاص در کشور به شمار می رود دو نوع درمان وجود دارد یکی درمانی است که در مواقع خونریزی انجام می‌شود و معمولا با تزریق خون و فاکتورهایی که کمبود آنها وجود دارد، صورت می‌گیرد و درمان دیگر، پیشگیرانه بوده و برای جلوگیری از ایجاد خونریزی در فرد انجام می‌شود که درمان پیشگیرانه نیز به صورت تزریق فاکتور می باشد.
متاسفانه بیماران هموفیلی در استان علاوه بر تحمل بیماری، با مشکلاتی از قبیل مشکلات اقتصادی، رفاهی، خدماتی و فرهنگی مواجه هستند که با تلاش خیران، واقفان و مسئولان می توان آن را رفع نمود و تحمل بیماری را برای بیماران و خانواده آنان آسانتر کرد.

667 بیمار هموفیلی در سیستان و بلوچستان زندگی می کنند
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در سیستان و بلوچستان گفت: 667 بیمار هموفیلی در سیستان و بلوچستان زندگی می کنند که شمار زیادی از آنان با مشکلات اقتصادی، خدمات رفاهی، فرهنگی و آموزشی مواجه هستند.
بیگم سلمانیان با بیان اینکه متاسفانه نسبت به این بیماری در استان هنوز مسئولان شناخت کافی ندارند، اظهار داشت: ناآگاهی مردم و مسئولان نسبت به این بیماری باعث عدم ایجاد چتر حمایتی برای بیماران هموفیلی شده است.
وی ادامه داد: به دلیل مشکلات بیماری و ترس از آسیب، تعدادی از بیماران هموفیلی بازمانده از تحصیل می باشند همچنین پراکندگی بیماران در سطح استان معضل دیگری بر سر راه این بیماران است.
وی افزود: به دلیل عدم دسترسی به درمان در شهرستان ها و نبود هماتولوژیست در آنجا این بیماران مجبور به سفر به زاهدان و استفاده از متخصص هماتولوژیست در بیمارستان علی اصغر زاهدان هستند، افزود: بعضی از این بیماران حتی مجبورند در ماه دو بار به زاهدان جهت درمان سفر کنند.

خیران همکاری مناسبی با دفتر نماینگی هموفیلی در استان ندارند
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در سیستان و بلوچستان عنوان داشت: دفتر کانون هموفیلی در زاهدان به عنوان بیست و نهمین دفتر در کشور حدود یازده ماه پیش فعالیت خود را آغاز نموده که در این مدت برای 400 بیمار هموفیلی جهت ارائه خدمات رفاهی، اجتماعی، آموزشی و اقتصادی پرونده ایجاد شده است.
سلمانیان افزود: در این مدت به دلیل عدم همکاری خیران، تنها به صورت موردی به بیماران هموفیلی کمک اقتصادی صورت گرفته در حالیکه این بیماران بسیار دردمند و دارای مشکلات اقتصادی وافری هستند.
وی گفت: در طی این مدت با همکاری شورای شهر زاهدان، کمک برخی خیران و پزشکان به بیماران خدماتی ارائه شده که در قبل وجود نداشته است.
وی ادامه داد: آموزش و پرورش با توجه به وجود تعدادی کودک بازمانده از تحصیل به دلیل وجود بیماری هموفیلی کمک شایانی به این بیماران با توزیع بسته های آموزشی در رابطه با شناخت هموفیلی و راه های پیشگیری از آن در مدارس داشته باشد.

بیماران هموفیلی مشکلات اقتصادی فراوانی دارند
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در سیستان و بلوچستان گفت: بیماران هموفیلی دارای مشکلات فراوانی هستند به طوریکه پدر خانواده همیشه باید مراقب این کودک و به دنبال مداوای آن باشد همچنین خود بیمار نیز از هرگونه کاری اقتصادی دوری کرده چرا که به دلیل مشکلات بیماری و خونریزی های شدید کسی تمایل به سپردن کار به آن ها نبوده و عملا آنان بیکار هستند.
وی ادامه داد: متاسفانه در هر خانواده مبتلا به هموفیلی کمترین تعداد مبتلایان سه نفر و بیشترین تعداد آن ها 15 نفر می باشد که با این تعداد بیمار در خانواده مشکلات اقتصادی فراوانی در آن وجود دارد.
وی با بیان اینکه تعدادی از بیماران به دلیل خونریزی دچار معلولیت شده اند عنوان داشت: اگر این بیماران به خوبی از خود مراقبت و تزریق به موقع داشته باشند و اجازه ندهند خونریزی باعث معلولیت آن ها شود به اندازه سایر افراد عمر خواهند کرد در غیر این صورت با معلولیت و در نهایت مرگ مواجه خواهند شد.

بالاترین آمار استفاده از فاکتور 13 در جهان، مختص سیستان و بلوچستان است
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در سیستان و بلوچستان اظهار داشت: بین بیماران هموفیلی در استان به شدت بیماری 13 نوع فاکتور توزیع می شود که در کسانیکه بیماریشان شدید می باشد از فاکتورهای هشت، نه و 13 استفاده می شود که در این خصوص بیشترین آمار استفاده از فاکتور 13 در جهان به زاهدان تعلق دارد.
وی گفت: خوشبختانه فاکتورها را وزارت بهداشت به موقع و رایگان بین بیماران توزیع می کند اما این بیماران دارای بیماری های خاص دیگری نیز هستند که مهم ترین آن دندان دردهای شدید می باشد و متاسفانه بیمه تامین اجتماعی هم از آن ها حمایت نمی کند در نتیجه درمان و داروهایشان با هزینه بالایی صورت می گیرد که بیمار خود هزینه آن را می پردازد.
وی ادامه داد: در گذشته هیچ خوابگاهی برای بیماران در استان وجود نداشت اما به تازگی از طریق کانون هموفیلی ایران یک خوابگاه موقت در زاهدان برای آنها ایجاد تا زمانی که افراد برای مداوا به زاهدان مراجعه می کنند اسکان موقت داده شده و با کمک خیران سه وعده غذا برای آنان تهیه شود. همچنین اخیرا شورای شهر زاهدان، هزینه ایاب و ذهای بیماران را به زاهدان تقبل نموده است.

مسئولان، هموفیلی را جدی بگیرند
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در سیستان و بلوچستان با بیان اینکه مسئولان این بیماری را جدی بگیرند و برای رفع مشکلات بیماران برنامه ریزی کنند، افزود: تعداد زیادی از این بیماران به علت خونریزی های شدید تغییر ظاهری فراوانی به دلیل مشکلات مفصلی حاصل از خونریزی داده حتی بعضی از آنان چشم هایشان را از دست داده اند.
وی گفت: بعضی بیماران هموفیلی دارای ظاهری سالم هستند اما برخلاف ظاهر سالم، خونریزی های بسیار دردناکی دارند و تا دریافت فاکتور و رفع خونریزی این درد ادامه دارد.
وی اظهار داشت :مسئولان برای این بیماران شغل ایجاد کنند چرا که آنان نیاز به حمایت اقتصادی دارند مردان هموفیلی دارای بچه و زنان هموفیلی سقط های مکرر دارند بنابراین مسئولان بسته های حمایتی مفید ارائه دهند.
سلمانیان با بیان اینکه مسئولان این بیماری را جدی نمی گیرند، عنوان کرد: در خانواده های هموفیلی مسئولان به منظور رفع مشکلات اقتصادی، یکی از اعضای خانواده را در شغلی به کار گمارند و یا وام بلاعوض به آن ها اعطا کند تا از عهده معیشت زندگی خود برآیند.
وی تصریح کرد: برای بیماران هموفیلی مشاغل خانگی ایجاد کرده چرا که آن ها به عناوین مختلف باید در بیمارستان بستری شوند و بعضی از این خانواده ها حتی توانایی پرداخت هزینه تاکسی برای انتقال فرزندشان به بیمارستان علی اصغر را ندارند.
وی تاکید کرد: برای دانشجویان هموفیلی سهمیه ایجاد شود چرا که تعدادی از آن ها حتی توانایی پرداخت هزینه های تحصیل خود را ندارند. همچنین کودکان هموفیلی به دلیل ترس از آسیب های مکرر بازمانده از تحصیل شده اند که در این راستا بررسی باید صورت گیرد.
وی خاطر نشان کرد: زنان هموفیلی به دلیل سقط جنین های مکرر زندگیشان متلاشی و دچار افسردگی شده اند همسرانشان ازدواج مجدد نموده اند.